‘Als liefde het enige medicijn is’ confronterend en mooi

19 april 2020 Marga van der Vet

Suzanne van der Laan beschrijft in haar boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ de moeilijkste vraag die een mens in haar leven voor haar kiezen kan krijgen. De vraag over de dood. Meer specifiek: wanneer accepteer je het einde van het leven bij een ongeneeslijke ziekte?

Deze vraag zal wellicht bij veel mensen spelen vanwege de pandemie en het schrikbeeld van een afschuwelijke, lange strijd op een I.C. die kan leiden tot een eenzame dood. In die zin is het boek van Suzanne interessante voor iedereen om eens na te denken over je eigen, of die van familie, wensen en grenzen ten aanzien van het einde van het leven.

Voor Suzanne kwam de vraag onverwachts en veel te snel nadat bij haar vijfjarige zoon, Sylvan, de zeer zeldzame wittestofziekte Metachromatische leukodystrofie (MLD) werd geconstateerd en in een ‘ongewoon’ rap tempo haar zoontje te grazen nam.

Door mijn verhaal door te geven hoop ik dat mensen zich bewust worden, dat de dood soms een schoonheid heeft die het leven niet kan bieden.

Dagboek van een moeder

In een chronologische volgorde beschrijft Suzanne haar dagen nadat eerst haar ex-man overlijdt, haar man ziek wordt en tussen de bedrijven door ineens wordt geconstateerd dat haar zoontje ‘vreemd’ begint te lopen. Onderzoeken volgen en in een korte tijd blijkt al snel dat er geen remedie voor haar zoon zal zijn en dat hij langzaam maar zeker al zijn lichaamsfuncties en zintuigen zal gaan verliezen.

Hoeveel kan een mens aan? In het geval van Suzanne: ongekend veel want de liefde voor haar kind maakt van haar een strijdvaardige, sterke moeder. Ze regelt hulp, een andere woning, medische hulpmiddelen, ze spreekt allerlei specialisten en bepaalt zelf welke behandelingen acceptabel zijn. Ze ondersteunt haar man, die depressief is geworden en is dag en nacht bij haar kind om hem alle liefde, aandacht en steun te geven. Er zijn gelukkig ook mooie momenten en goede dagen. En zijn er hartverscheurende maar vooral eerlijke gesprekken met Sylvan.

We willen dat Sylvans leven comfortabel is. Dat is de enige opdracht. Dus geen pijn, geen ongemakken. Niks wat niet nodig is en niets wat alleen maar levensverlengend is (maar geen levenskwaliteit biedt).

De dood in al zijn gruwelijkheid en schoonheid

Het boek van Suzanne leest snel, is kort maar krachtig van taal en is nergens zweverig. Voor lotgenoten is dit boek een goed houvast en biedt veel informatie en duidelijkheid. Wellicht ook herkenning van een proces die een buitenstaander waarschijnlijk amper kan begrijpen.

Sylvan sterft in de armen van zijn vader en moeder die hem geen moment alleen hebben gelaten en het grootste medicijn hebben geboden dat er mogelijk is: liefde. Héél véél liefde…

Ode aan Sylvan

Het leven is niet altijd gemakkelijk. Dat besef je goed als je het verhaal van Suzanne leest. Ik wens Suzanne veel sterkte in haar leven zonder Sylvan. Ik heb Sylvan nooit gekend, maar als je dit boek leest, dan hou je al van hem vanaf de eerste hoofdstuk. En van Suzanne, die misschien geen schrijfster is van beroep, maar toch een waardevol boek heeft geschreven, vooral voor de zorg, lotgenoten, familie, vrienden en kennissen.

Mini-interview met Suzanne:

Beste Suzanne, je hebt dit boek geschreven in dagboekvorm. Was dit een bewuste keuze?

Eigenlijk schreef ik een dagelijkse update in een groep zodat iedereen dezelfde informatie kreeg. Je ziet vaak dat verhalen een eigen wending nemen als ze doorvertelt worden, juist op scholen. Dat wilde ik voorkomen door de enige juiste bron van informatie te zijn. Pas nadat Sylvan overleden was heb ik de teksten aangepast en iets vloeiender gemaakt.

Wat is je doel met het boek?

Dat Sylvan niet gered kon worden, was al heel snel duidelijk en ook dat de ziekte slopend zou zijn ook. Daarom besloten wij zijn lichaam te volgen en het lijden zo veel mogelijk te beperken in plaats van het bijna standaard ‘levensreddend handelen’. Vanuit de zorg blijkt daar een enorm draagvlak voor te zijn maar tegelijkertijd krijgt het ook weerstand, want je laat een kind toch niet zomaar dood gaan?

Echter, als de dood een bevrijding is, voor het leed en de complicaties die het lichaam allang niet meer aan kan, dan vraagt dat om menselijkheid. Dat stuk wil ik heel graag bespreekbaar maken bij de mensen (aan de zorg kant) die in de toekomst met dergelijke dodelijke ziektebeelden te maken krijgen. Belangrijk punt daarbij is dat het gaat om het voeren van de dialoog, en niet om gelijk te krijgen.

Wist Sylvan dat je een dagboek bijhield en heb je het hier wel eens met hem over gehad?

Nee, niet op die manier. Hij wist wel dat ik schreef hoe het met hem ging want daardoor kreeg hij ook veel kaarten. Die aandacht vond hij erg leuk maar inhoudelijk wist hij er niets van.

Lees je je eigen boek wel eens terug? Er staan veel gedichten in je boek. Dicht je vaker?

Ik heb het boek een aantal keren herlezen, eigenlijk meer door bepaalde reacties die ik kreeg. Het raakt veelal een eigen situatie bij mensen aan en vaak gaat het dan om ouder(s) die een lijdensweg gehad hebben. Eigenlijk heeft het boek nooit als doel gehad om de gebeurtenissen te verwerken… al helpt het natuurlijk wel wat. Het is bedoeld om ons verhaal door te geven zodat er over nagedacht wordt.

Gedichten schrijf ik al heel lang maar ik had daar nooit echt een doel mee. De gedichten in het boek heb ik overigens ook op de betreffende datum geschreven… dus niet op een later moment.

Vorig jaar heb ik een bundeltje ‘uitgebracht’ met 55 gedichten, dat heet ‘een hart vol bloemen’. Het is bedoeld als troostbundel en de gedachte was, (en is) om de inhoud te doneren aan bijvoorbeeld een stichting, ziekenhuis enz. alleen is het er tot nu toe nog niet van gekomen.

Ze zijn ook te vinden op Facebook. Er staan daar ook gedichten die ik nu speciaal tijdens deze ‘Coronatijd’ schrijf om mensen een hart onder de riem te steken.

Hoe sta je nu in het leven en hoe kijk je terug op de periode, die je in het boek heb beschreven?

Op zich denk ik dat ik een hele positieve kijk op het leven heb, ik heb ongelofelijk veel geleerd van het hele ziekteproces van Sylvan en ook daarna. En ondanks het verdriet wat je hebt hebben we ook ongelofelijk lieve mensen ontmoet waar ook een hele bijzondere en warme band mee is ontstaan. De indruk die Sylvan achter gelaten heeft, zal nog heel lang naklinken en wat mij betreft valt er nog wel iets te doen.