Lorenzo’s Oil, gevecht tegen de ziekte ALD

De film ‘Lorenzo’s Oil’ uit 1992 gaat over het gevecht tegen de ziekte ALD en is gebaseerd op het ware verhaal van de familie Odone (jaren 1980). Lees hier de uitgebreide recensie van Edwin Stok.

Memorabel

Vaak is een emotioneel thema niet genoeg om een film tot een blijvende herinnering te maken. Als de regie het verprutst, of de scriptschrijvers het publiek niet weten te raken, dan is heel de film vergeefse moeite. Als de lichaamstaal  van de acteurs niet overtuigt, dan wordt het niet meer dan een doorsnee film. In de film ‘Lorenzo’s Oil’ is alles memorabel. Het hakt er in van de eerste tot de laatste minuut. 

ALD  – AdrenoLeukoDystrophy

Lorenzo’s Oil is het waargebeurde verhaal van de familie Odone die samen vechten tegen de slopende ziekte ALD  (AdrenoLeukoDystrophy). ALD is een degeneratieve ziekte waardoor alle lichaamsfuncties stuk voor stuk wegvallen. Dat zijn veel moeilijke woorden. Waar het op neer komt is dit: Op een dag kun je ineens je handen, je voeten, je armen en je benen niet meer normaal gebruiken. Als snel daarna kun je niet meer praten, niet meer zelf slikken, je wordt blind en je hersenen nemen onverwacht pauze waardoor je wegvalt, black-outs en toevallen krijgt. Lichaamsfuncties die je in leven moeten houden, stoppen er mee.

En het kan je op iedere leeftijd gebeuren.  Life unexpected: Unraveling the natural history of adrenoleukodystrophy.  Deze ziekte maakt géén onderscheid  Feiten over ALD en de oorzaak van ALD is de myeline, een inkapseling van de zenuwuiteinden in de hersenen, die in hoog tempo afbreekt.  

Een zware tol

Tot in onze dagen is deze ziekte ongeneeslijk en leidt uiteindelijk tot de dood als het hart of de longen er als laatste mee stoppen. Doorgaans heb je nog maar enkele jaren te leven nadat de diagnose wordt gesteld. Augusto en Michaela Odone zijn in dit verhaal de ouders van Lorenzo, een jongetje van 5 jaar dat door ALD getroffen wordt. Toen de artsen een jaar later met de diagnose kwamen en uitlegden dat het letterlijk een doodlopende straat werd, weigerden Augusto en Michaela Odone om hun zoontje op te geven. Zij startten zelf een medisch uitputtend onderzoek waar heel de medische wereld hen in de steek liet.

De emoties van Augusto en Michaela zitten door totale geestelijke en lichamelijke uitputting een aantal keer tegen doorslaan aan. Paniek en confronterende momenten tussen deze ouders laten zien hoe ALD een zware tol eist van het leven van iedereen die dicht bij de patiënt staat.

Moeder Michaela Odone

De rol van Michaela Odone is niet de makkelijkste. Ze is complex omdat ze enerzijds alles opzij schuift voor haar zoon Lorenzo, en anderzijds een koppige, niet toegankelijke vrouw is die zonder enige aarzeling iedereen van haar weg jaagt. Bot, een scherpe tong, en niet bereid om een millimeter toe te geven.

Omouri

Het hartverwarmende deel van de film zit in het bezoek van Omouri die vanuit de andere kant van de wereldbol naar hen toe is gereisd om bij Lorenzo te zijn. Omouri wist niet wat hij zou meemaken of welke impact dit op hem zou gaan hebben, maar diep van binnen wist hij dat hij de juiste keuze maakte om de grote reis te maken. 

Lorenzo’s Oil – niet geschikt voor iedereen

Deze film is niet geschikt voor iedereen. Hier moet je tegen kunnen. De kroon op het onderzoekswerk van Augusto en Michaela Odone is een behandeling voor heel jonge patiënten waar de diagnose nog maar net gesteld is. Want uiteindelijk vinden zij een afremming die de ziekte ALD bij hele jonge kinderen voorlopig stil kan zetten. Ook Lorenzo heeft, als je het zo zou kunnen noemen, daar ‘baat’ bij gehad. In plaats van te sterven op de leeftijd van 8 jaar, is Lorenzo 30 jaar geworden.

De ethische vraag die doorheen de film op de kijkers wordt afgevuurd, is helder:  Mag je kinderlevens bij voorbaat opgeven? De ethische vraag die niet eens gefluisterd wordt, is wat de kwaliteit van leven nog is als je halve lichaam al gesloopt is door ALD  – en dat gebeurt heel rap. Met andere woorden; Voor wie doe je het? Voor de patiënt of voor de familie? De ontstane lichaams- en hersenschade is niet meer terug te draaien. Ook niet als je het proces tijdelijk kunt afremmen. Niet eens als je het proces kunt stilzetten.

Lorenzo’s Oil is een tranentrekker

De paniekmomenten waarin Lorenzo alleen nog gilt omdat hij zich niet meer op een andere manier kan uitdrukken, en het indrukwekkend in beeld gebrachte gevecht waarin hij niet meer kan slikken, doodsbenauwd aan het laatste strohalmpje leven vast klampt en vecht voor de laatste ademteugen, bijten zich vast in je herinnering. Zoals ik al schreef, deze film is niet voor iedereen geschikt. Deze valt in de categorie “Cry your heart out” en is bij tijd en wijle uitputtend om naar te (blijven) kijken. Het is een geweldige film, bijzonder indrukwekkend.

Neem na de film nog even de tijd om “na te schokken”.

Michaela Odone stierf in het jaar 2000 aan longkanker. Haar zoon Lorenzo zou haar nog 8 jaren overleven, om in 2008, 1 dag na zijn 30^e verjaardag, zijn laatste adem uit te blazen.