Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit
Reflectie op ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ door gastrecensente Sarah Morton. Het boek is geschreven door Bianca Toeps en uitgegeven door Blossom Books Bold. Bianca Toeps (1984) is fotograaf, websitebouwer en blogger op Toeps.nl. Ze blogt en twittert veel over autisme. Dit is haar eerste boek, waar ze zelf de omslag voor fotografeerde en ontwierp.
Waarom deze titel?
“Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!” Dit krijgen veel autistische mensen, vooral vrouwen, te horen, met een toon van verbazing. Alsof autisme uiterlijke kenmerken heeft. Vooral bij volwassenen zie je op het eerste gezicht niets, maar dat betekent niet dat het er niet is. Velen hebben noodgedwongen geleerd hun autisme te camoufleren.
Autobiografie
Het is een autobiografie. Het neemt je mee in de jeugd en jongvolwassen leven van Bianca Toeps. Het is in chronologische volgorde verteld. Ik herken me erin. Ik ben ook in Zoetermeer opgegroeid en mijn ouders waren ook jong toen ik hen kreeg. Haar prille jaren verliepen ook vrij zorgeloos. Over haar jonge jaren, had ik wel iets meer willen lezen. Het is wat summier.
Het verhaal begint eigenlijk als ze naar school gaat. Daar voelt ze zich niet gezien.
Zo stelt de kleuterjuf: “Jullie kunnen nog niet schrijven.”
“Ik kan wel schrijven!”, riep Bianca. Dat had ze zichzelf al geleerd.
“Maar niet zoals het hoort”, vond de juf.
Ze nam Bianca niet serieus. Bianca had er al geen zin meer in en kreeg thuis driftbuien.
Fijnere school
Toen hebben haar ouders een andere school voor haar gevonden, waar ze op haar eigen manier mocht leren. Ze heeft daar een heerlijke tijd en heeft ook vrienden. Zelf had ik de eerste drie jaren op school een moeilijke tijd, totdat ik in groep 4 een leuke enthousiaste juf kreeg. Tijdens vrije tijd werd er echt gespeeld.
Scheiding
Haar ouders gaan scheiden wanneer ze zeven is. Terwijl school een veilige haven is, voeren haar ouders rechtszaken. Als ze acht is gaat ze uit zichzelf bij haar vader wonen.
Spanningen
Als tiener woont ze deels bij haar moeder, deels bij haar vader. Waar haar moeder haar vrijlaat, heeft de vader strakke regels. Hij denkt dat die duidelijk zijn, maar Bianca raakt er vooral door in paniek. Haar stiefmoeder zit haar ook op de huid. Zo moet ze haar aankijken en vervolgens krijgt het verwijt dat ze brutaal kijkt. Met haar tien jaar jongere halfbroertje heeft ze wel een goede band. Hij accepteerde haar totaal, ze speelden samen en ze leerde hem lezen.
Toch lopen de spanningen thuis hoog op. Uiteindelijk besluiten haar ouders zelf dat ze weer bij haar moeder gaat wonen. De band met haar vader is niet zo hecht. Dat wordt later wel hersteld. Als volwassene heeft ze een gesprek met haar vader, wat hen weer nader tot elkaar brengt.
Gepest
Op de middelbare school wordt ze helaas gepest en dat breekt haar langzaam op. Ze kan goed leren, maar loopt vast op een stage en ontwikkelt een eetstoornis. Uiteindelijk vindt ze haar weg en doet werk dat bij haar past, zoals fotografie.
Maatschappijkritisch
Daarnaast is het ook een maatschappijkritisch boek. Ze neemt de clichés over autisme onder de loep. Bijvoorbeeld dat autisten een soort Rainman zijn. Dat wordt nog steeds geloofd. Het komt ook wel voor, maar is vrij zeldzaam. Maar een paar % van de autistische mensen is Savant. Ze legt uit waarom de theorie of mind onzin is, aan de hand van een voorbeeld hoe zo’n onderzoek verloopt. Op basis van een spel met twee poppetjes, waarbij de ene een bal voor de ander verstopt, wordt bepaald of een kind zich in een ander kan verplaatsen. Er is geen begrip voor de manier van denken van het kind. Dat het misschien een antwoord geeft waarvan zij denkt dat de onderzoeker het wil horen. Daar kan ik me helemaal bij aansluiten. Een theorie die stelt dat autisten zich niet in kunnen leven, weg ermee!
Intense World Theorie
Over de Intense World Theorie is ze enthousiast. Autisten hebben een andere neuro-type. Hun brein is hyper-alert en Indrukken komen intens binnen. Bepaalde hersengebieden zijn actiever en er worden meer verbindingen gemaakt. We hebben geen filter voor beelden, geluiden en licht. Dat autisten zich terugtrekken, is niet omdat ze geen interesse hebben in sociaal contact, maar omdat ze ervaringen intens beleven. Zeker als het een nare ervaring was, zullen ze die willen vermijden. De onderzoekers hebben zelf een zoon met autisme.
Ik herken me zeker in de intens world theorie. Toch moet ik mijn enthousiasme enigszins relativeren. Het is nog steeds een theorie, een medisch model. Autistische kenmerken omschrijven ze als verstoord. Toch ben ik niet negatief over deze theorie, omdat de onderzoekers oog hebben voor hoe de autistische persoon de wereld ervaart.
Waar lopen autistische mensen daadwerkelijk tegenaan?
Toeps beschrijft waar autistische mensen daadwerkelijk tegenaan lopen en ook hoe de omgeving steun kan bieden. Bijvoorbeeld plannen kan echt een ding zijn. Als je denkt aan communicatieproblemen, is vaak het beeld van de autist die alles letterlijk neemt. Vaker komt het voor dat de neurotypische mens onduidelijk of zelfs oneerlijk communiceert. Wie kun je vertrouwen, naar wie moet je luisteren?
Zo had ze een fotoshoot en (korte versie), er ging het een en ander mis. Het moest over. Ze wilde daar eerlijk over communiceren naar CosmoGirl, waarvoor ze werkte. Haar twee collega’s ontraadden haar dat. Ze moest gewoon de nieuwe foto’s opsturen. Dat deed ze. Toen hebben die twee collega’s achter haar rug om haar de schuld in de schoenen geschoven van het gebrek aan communicatie en van het oponthoud.
Ze lag eruit bij CosmoGirl.
Ze heeft een paar andere vrouwen met autisme geïnterviewd. Die komen ook aan het woord in dit boek.
Misstanden
Ze beschrijft de misstanden zoals bijvoorbeeld over ABA: Applied Behavior Analysis. Een gedragstherapie die autistisch gedrag ontmoedigt en aangepast gedrag beloont. Het kind moet bijvoorbeeld de therapeut aankijken en mag niet fladderen. Hoewel in Nederland de benadering milder is of lijkt dan in Amerika, is het nog steeds niet oke. Daarbij krijgt het kind vaardigheden aangeleerd om zich te handhaven. Daar is op zich niets mis mee, maar kinderen moeten dit niet zelden leren zonder te stimmen. Terwijl stimmen juist helpt om spanningen te ontladen en soms ook om blijdschap te tonen.
Door steeds te moeten letten op hoe hij overkomt, heeft hij minder mentale ruimte om nieuwe vaardigheden te leren.
Ze spreekt zich uit over Autism-mums. Dat is iets anders dan iemand die toevallig moeder is van een autistisch kind. Toeps geeft voorbeelden van kinderen die publiekelijk te kijk worden gezet. Ze heeft daarmee ook oog voor autistische kinderen met een verstandelijke beperking, die vaak ook nog non-verbaal zijn en zich niet kunnen uitspreken. Ze herkent zich meer in hen dan in hun ouders. De moeders zijn vooral bezig met hoe zwaar het voor henzelf is. Hoe het kind zich voelt, komt niet altijd aan bod.
Positief slotwoord – Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit
In haar nawoord steekt ze collega-autisten een hart onder de riem. Ze accepteert zichzelf zoals ze is en geeft zichzelf wat ze nodig heeft.
De schrijfstijl is verfrissend, onderbouwd en humorvol. Het is geen opsomming van problemen. Er is een duidelijke opbouw. Een deel over haar eigen leven, een deel over theorieën over autisme en een deel over de maatschappij. Het sluit goed aan bij de realiteit van jongeren die net een diagnose hebben gekregen. Maar ik raad het boek ook zeker aan bij ouders, leerkrachten en hulpverleners. Het slaat een brug tussen wetenschappelijk onderzoek, theorie en wat de autistische persoon werkelijk beleeft.
