De donkere kamer – Celia Svedhem

‘De donkere kamer’ is geschreven door Celia Svedhem, vertaald uit het Zweeds door Hans Kloos en uitgegeven door Atlas Contact. De subtitel luidt: Een geschiedenis van migraine en de zoektocht naar verlossing.

Een persoonlijke en veelzijdige zoektocht

‘De donkere kamer’ gaat over migraine maar het is meer dan een boek over migraine; het is een indringend verslag van de eeuwige zoektocht naar verlichting van een onzichtbare, maar verlammende aandoening. Celia Svedhem, Zweedse psycholoog en schrijver, deelt niet alleen haar eigen ervaringen met chronische migraine, maar neemt de lezer ook mee door de geschiedenis van deze aandoening. Van middeleeuwse ‘behandelingen’ zoals aderlating en het boren van gaten in schedels, tot moderne methoden als botox en psychotherapie: Svedhem schetst een duidelijk beeld van hoe de mensheid altijd heeft geprobeerd migraine te begrijpen en te bestrijden.

Migraine door de ogen van beroemdheden

Wat het boek extra bijzonder maakt, is Svedhems analyse van het leven en werk van bekende migrainepatiënten zoals Virginia Woolf, Sigmund Freud, Salvador Dalí en Joan Didion. Door hun brieven, dagboeken en kunstwerken te bestuderen, onderzoekt ze hoe migraine hun creativiteit en dagelijks leven beïnvloedde. Deze inzichten bieden niet alleen troost, maar ook inspiratie voor iedereen die met chronische pijn leeft: hoe kun je, ondanks alles, een zinvol bestaan opbouwen?

Ze stelt ook de vraag: waren deze mensen anders geweest als ze geen migraine hadden gehad? Nog productiever of juist helemaal niet? Wat doet migraine met een mensenleven?

Kun je ondanks chronische migraine een goed leven hebben? Dat hangt natuurlijk voor een deel af van wat je bedoelt met ‘goed. Een leven waarin de gezonde tijd opweegt tegen de zieke tijd, zo niet in tijdsduur, dan tenminste in inhoud?

Een boek dat raakt en informeert

Svedhems persoonlijke verhaal is ontroerend en herkenbaar. Haar vlotte, toegankelijke schrijfstijl maakt het boek ondanks het zware onderwerp prettig leesbaar. Met slechts 195 pagina’s is het compact, maar veelomvattend. Het boek biedt een schat aan informatie: van historische feiten en medische achtergronden tot praktische tips voor het leven met migraine. Ik las het boek in twee avonden uit!

Respect!

Ook ik heb last van migraine, een paar keer per jaar, al sinds ik een jaar of vijftien was. Het boek sprak mij dan ook meteen aan. Hoewel er al veel geschreven is over migraine, denk je toch vaak: misschien heb ik er iets aan…

(Tip van Marga: Oliver Sacks: Migraine).

Chronisch migraine

Terug naar dit boek. Na het eerste hoofdstuk dacht ik echter meteen al: mijn hemel, ik heb af en toe migraine en ik weet wat het is (een dag in een donkere kamer liggen overgeven tot je maag schreeuwt van de pijn, kneiter harde bonzende koppijn, lichtflitsen all over the place, geluidsgevoelig, geurgevoelig en na gemiddeld 8 à 9 uur wakker worden alsof je de marathon hebt gelopen). Maar dat alles is niéts bij wat Celia ondergaat! Zij heeft bijna dagelijks migraine en het is ongelooflijk dat ze zoveel moed heeft toch vreselijk haar best te doen als moeder, als echtgenote en op haar werk. Celia heeft zó vaak migraine, dat het bijna niet is voor te stellen!

Heel herkenbaar voor ‘migraine mensen’ die aan lichtgevoeligheid lijden:

Hier is de wachtkamer donker en een beetje rommelig. Een bosgroene bank voor een lage tafel van massief eiken. Meer aangepast aan migrainelijders.

Ze voert me de spreekkamer in. Ook hier zijn de kleuren mat. Voor het raam hangt een wit gordijn waar het bleke winterlicht van buiten doorheen komt sijpelen. Het is geweldig om bij iemand te komen die daadwerkelijk iets over migraine lijkt te weten. wanneer ik vertel dat ik vandaag nog geen aanval heb gehad, vraagt ze waarom ik mijn slaap zit te masseren. Ik ben verbluft. Zelfs wanneer ik geen migraine heb, heb ik wel altijd pijn in mijn hoofd.

Dit soort alinea’s lezen als een zucht van herkenning. Ook ik zat ooit bij een neuroloog, in een spierwitte kamer naar de man te luisteren met luxaflex die streepsgewijs de felle zonnestralen tegenhielden op de achtergrond. Het enige wat je als ‘migraine-mens’ dan ziet zijn de strepen en het felle licht. En uren later nog… Celia schrijft tal van dit soort herkenbare situaties. Migraine lijkt in die zin vaak universeel terwijl het van persoon tot persoon toch enorm veel kan verschillen.

De donkere kamer –aanrader voor wie?

‘De donkere kamer’ is een must-read voor iedereen die migraine kent – of het nu uit eigen ervaring is of via familie, vrienden of collega’s. Voor iemand die migraine heeft en er ook veel over weet, zal niet ieder hoofdstuk nieuw en verrassend zijn. Maar het is wel modern en actueel. Wat zij schrijft over medicatie, behandelingen en hoe de sociale omgeving vaak reageert, is echt van deze tijd.

Celia Svedhem vindt geen pasklare antwoorden en een oplossing, maar toont wel hoe acceptatie, leefstijlaanpassingen en de juiste medicatie kunnen helpen de migraine aanvallen te verminderen. Haar positiviteit is ook erg prettig en stimulerend. Ze legt middels lijstjes de nadruk op wat ze nog wél kan of gedaan heeft. Haar verhaal getuigt van ongelooflijke moed en veerkracht, en zorgt ervoor dat je met nog meer respect kijkt naar mensen die dagelijks met deze onzichtbare strijd leven.